医学教育2024，55（2）： ～0

特集　インクルーシブ教育を考える

11．医療者におけるインクルージョンの価値
－共同創造（Co-Production）の視点から

熊 谷 　 晋 一 郎＊

要旨：
　社会の多様性と包摂をもとめるマイノリティ運動は，個人の変化ではなく社会環境の変革によって障害者の不利益をなくし，公正な社会を目指す，障害の社会モデルへのパラダイムシフトを引き起こした．この新しいパラダイムの下で，医療や医学は，障害などの少数派性をもつ医療ユーザーや同僚を包摂すべく，その物理的環境や人的・文化的環境を変革していく必要がある．特に，障害のある人々の健康格差を是正し，誰一人取り残さない医療を実現するために，医療者の中に障害などの少数派性をもつ人々が同僚として参加できる環境を整えることが不可欠である．
キーワード：障害の社会モデル，健康格差，医師-患者コンコーダンス効果，多様性と包摂

11. The Value of Inclusion in the Medical Profession: 
A Co-Production Perspective

Shin-ichiro Kumagaya＊

Abstract:
　The movement for social diversity and inclusion has triggered a paradigm shift toward a social model of disability that aims to eliminate disadvantages for people with disabilities and achieve a just society through changes in the social environment rather than individual change. Under this new paradigm, medicine and medical science need to transform their physical, human, and cultural environments to be inclusive of users and colleagues with disabilities and other minority characteristics. In particular, it is essential to create an environment in which people with disabilities and other minorities can participate as colleagues in the medical profession to reduce health disparities among people with disabilities and to achieve medical care in which no one is left behind.
Keywords: social model of disabilities, health disparities, physician-patient concordance effect, diversity and inclusion

はじめに
　筆者は生まれつき脳性まひという機能障害（impairment）をもち，電動車椅子に乗って生活しており，トイレや入浴，着替えなどに介助者のサポートを必要とする状態である．大学卒業後に小児科医となり，この12年間は障害などの困り事を抱える当事者が研究の担い手となる「当事者研究」をテーマに，大学で教育研究活動を行っている．
　筆者が生まれた1970年代は，脳性まひ児を早期に発見し，訓練を開始すれば，高い確率で改善するという認識が一定程度共有され，医療も家族を実践チームとして巻き込んで様々なセラピーを実践していた．多くの親も専門家が言うことを信じ，我が子の治療に励んだ．筆者の親もまた毎日5～6時間ほど，なかなか負担の強いリハビリ訓練を行った1）．
　やがて先進国が低成長時代に入ると，医学的治療に効率性が求められるようになる．1981年にDavid SackettらMcMaster大学臨床疫学グループが，医学的文献の評価方法を臨床家に指南する連載を専門誌に掲載したことをきっかけに，根拠にもとづく医学（evidenced based medicine，以下EBM）というスローガンが広まった2）．EBMは，効果があると信じられてきたセラピーに，ほとんど効果がないことを次々と明らかにし，全身全霊をあげてリハビリ訓練をしてきた筆者の家族にとって，梯子を外されるような事態を引き起こした．
　この時代，EBMという鏡で医療が自らの限界や無力さ（powerlessness）を冷静に自覚しはじめたわけだが，このことは必ずしもネガティブな出来事ではない．当事者研究という，精神障害などの困難を抱える人々が主導する研究活動を開始した浦河べてるの家では，当事者研究を進める上での15の理念のひとつに「前向きな無力さ」を挙げている．これは，目の前の苦労に対しては専門家も当事者も，誰もが無力であり，先入観や常識にとらわれずに互いに知恵や情報を出し合いながら，「新しい助け方や理解」を生み出すことを大切にしようというもので，専門家と当事者との対等な研究活動を促進させ，新たな発見を生み出す原動力として位置付けられている3）．
1． 障害の社会モデルのもとでの医学・医療の役割
　実際に1980年頃は，専門家と当事者の協働が本格化した時期でもある．例えばリハビリテーション医学は，世界中で勃興していた障害者運動と連携することで，障害認識のパラダイムシフトの引き金を引いた．「障害の個人モデル（または医学モデル）」から「障害の社会モデル」へのパラダイムシフトである．
　障害の医学モデルとは，障害を少数派の心身の「中」に存在する構造的・機能的な特徴（以下，インペアメント）と見なす考え方である．それに対して障害の社会モデルでは，建物や道具，制度や慣習，価値観や言語などの社会環境が，多数派にとって特権的に馴染みやすいものになっている状況に着目した考え方であり，障害を，そのような偏った社会環境と少数派との「間」に発生するアンマッチ状況としてとらえる考え方である．
　医学モデルでは，少数派の心身を変えることで障害を取り除こうとするが，多数派や社会環境の側に帰属されるべき原因や責任は不問に付される．対して社会モデルでは，社会環境の偏りをなくし，少数派も含めてすべての構成員にとって使い勝手の良いものに変えていく責任を，社会全体で引き受けることになる．
　筆者自身，リハビリ訓練に見込みがないと告げられ，梯子を外された直後に，社会モデルへのパラダイムシフトを経験し，「治すべきは私の体ではなかった．社会を治せば良かったのだ．」と，再び希望を取り戻した．そしてその背景には，無力さを自覚した医学・医療と，「私たちを抜きに，私たちのことを決めるな！」というスローガンとともに自らの主権を取り戻そうとした障害者運動との共同創造（co-production）の存在があった．
　自らの無力さの自覚が大切だといっても，障害の社会モデルという新しいパラダイムのもとで，医療や医学がなんの役割も担っていないということではない．
　第一に，社会モデルにおいて身体の特徴にあったものへと社会環境を改変しようとする際に，身体についての詳細な知識が役に立つが，医学はそのような知識を提供しうる．現状では医学研究のほとんどが，インペアメントの予防と治療に重点を置いている．そうした努力は重要であるものの，予防と治療に偏った比重の置き方は，障害者コミュニティに対するスティグマや能力主義の強化，不公平を永続させるものであるという自覚は必要である．インペアメントをもちながら社会参加を実現する方途についての研究の比重を強めるべきである．
　そして第二に，環境とのアンマッチを減らすための方法には，環境の改変とインペアメントの低減の2つのアプローチがあり，社会モデルは後者を否定したのではなく，両者の適切な割合を強調したという点である．多様なインペアメントのなかには，現代の医療技術によって程度の差こそあれ改善でき，本人も治療を希望しているものがたくさんあり，そうしたインペアメントに対しては当然，これまで通りに治療を行うことになる．とくに，インペアメントのある人々も，元々もっていたインペアメントとは別に，様々な病気に罹患することがあり，そうした病気を治療する役割は医療に期待されている．例えば先行研究では，脳性まひ者が高い頻度で，多臓器にわたる機能障害を発症することがよく知られている4）．
2．包摂的な医療の実現：障害者の健康格差
　第二の点に関連して，医療はインペアメントのある人々に対して，十分なアクセスが確保されていない．例えば，車いすで使用できる体重計やマンモグラフィー，車いすから乗り移りやすい高さ調節可能な診察台は，多くの病院で準備されていない5）．また，病院は過剰な刺激に溢れており，自閉スペクトラム症者などにとって侵襲性が高い6）．手話通訳者，大きな文字や点字，読みやすい形式の文書などの情報保障は医療現場においてまだまだ一般的ではない．
　文化的にも，インペアメントのある人々の医療へのアクセシビリティを妨げる障壁がある．例えば医師は，インペアメントのある人々の生活の質を低く見積もっており，それが治療やケアの質に影響を及ぼしている7）．その結果，移植8），COVID-19流行時のトリアージ9）などの場面で，インペアメントのある人々の治療やケアの優先順位が不当に低くなる可能性がある．また，インペアメントのある患者は，医師が自分の話を真剣に聞いてくれない，敬意をもって接してくれない，十分な時間をとってくれないと考える傾向がある10）．
　先行研究によると，インペアメントのある患者に，インペアメントのない患者と同じ質の医療を提供できると考えている医師は40.7％に過ぎず，インペアメントのある患者を自分の病院で受け入れられることに強く同意する医師は56.5％に過ぎない7）．国連による2018年障害と開発に関するフラグシップ報告書は，「医療者はしばしば，重度および/または複雑な障害を持つ人と接したり，サービスを提供した経験がほとんどないか，これらの患者に対して否定的でスティグマのある態度を持っている．こうした態度の障壁が障害者の医療サービスへのアクセスを損なっている」と述べており11），そのことが，インペアメントのある人々とない人々の間の健康格差の原因となっている12）．
　こうした，インペアメントのある人にとって障壁が数多くある医療システムを改善するには，例えば物理的環境を整備するために，障害を持った人の平等を促進する米国連邦機関「アクセス委員会（Access Board）」がリハビリテーション法に基づき，2017年に発効した医療診断機器のアクセシビリティ基準13）のように，障害者が利用しやすい診察台や椅子，体重計，放射線機器，乳房撮影機器，その他の診断機器等の設計基準を定め，調達の段階をコントロールする必要がある．
　加えて文化的な環境の改善のために，医学生や医療者への障害研修が必須だが，アメリカの先行研究によると障害研修を受けたことがあると回答した研修医は4分の1であり，日本ではもっと少ないと予想できる14）．研修で障害が取り上げられる場合でさえ，医学モデルのレンズを通して行われることが多い15）．また，合理的配慮の提供，インペアメントのある患者に対する誤解や偏見への対応，車いすを使用する患者に対する身体検査の実施といった技術や知識は，医師国家試験や専門医試験で評価されることはない．こうした状況では，障害理解へのインセンティブは高まらない．
　このように，医療ユーザーのコミュニティのなかでも，インペアメントをもつ人々は現在進行形で周縁化されているが，加えて，これまでの周縁化の歴史の蓄積が，トラウマとして障害者のコミュニティの中に根深く存在していることを，医療者は知る必要がある．インペアメントのある人々は，児童虐待やネグレクトなどの暴力を経験するリスクが高いことはよく知られているが16），医療もまた，インペアメントのある人々に対してトラウマを与えてきた．痛み，怪我，深刻な病気，医療処置，恐ろしい治療体験に対する一連の心理的・生理的反応を，医療トラウマと総称することもある17）．
　また1990年代半ばから，先住民の健康格差が不当に高いという状況を説明するために歴史的トラウマ（Historical Trauma）という概念が導入された18）．歴史的トラウマは，世代を超えて伝達される逆境だが，この伝達は血縁を介してのみ起きるわけではない．筆者は医学部に進学したとき，ある尊敬する脳性まひの先輩に，「敵陣にいくのか」と笑いながら言われたことを鮮明に覚えているが，インペアメントのある医療ユーザーコミュニティのなかでは，これまでの医療とのかかわりの中で，思い出したくないような記憶が集合的に蓄積しているのである．不信感をもちながらも医療に頼るしかないという葛藤を抱えながら，診察室にやって来ている人が少なからずいるという想像力は，すべての医療者にとって不可欠であろう．そして，歴史的医療トラウマに配慮したトラウマ・インフォームド・ケアの指針を，問診や診察，治療のすべてに貫徹させる必要がある．
3．医療者・医学者の多様性と包摂：実験的領域
　以上提案してきた変革を起こすには，医療者コミュニティにインペアメントのある人々を参加させることが重要である．スティグマについての接触理論では，異なるグループが対等な関係で共通の目標に向けて接触することが，互いへのステレオタイプや偏見を緩和させる上で重要だと言われてきたが，それを敷衍すると，医療者-患者関係ではなく，対等な同僚としてインペアメントのある医療者と，ない医療者が共同することが，インペアメントのある人への医療者のスティグマを低減させる可能性が高い．2009年，障害学が専門のTom Shakespeareらは，Lancet誌にエッセイを寄稿し，「おそらく最も劇的な学習は，患者ではなく，障害を持つ仲間であるときに得られる」と述べている19）．
　インペアメントのある医療者を増やすことは，同僚だけではなく，患者関係の改善にも寄与しうる．例えば民族や人種，ジェンダーや性的指向など，医師と同じアイデンティティを持つ患者は，医師-患者関係がより強くなり，信頼，満足，合意した治療計画の遵守の意思を高めることが知られている．これを，医師患者コンコーダンス効果と呼ぶ20）．
　しかし，最新の支援機器の進歩を反映していないテクニカル・スタンダードや，合理的配慮の欠如，インペアメントのある医療者への誤解などが，インペアメントのある人々が医療者となる上で障壁となっている．また筆者の経験では，失敗を通じて成長する機会（実験的領域）が，インペアメントのある研修医から奪われやすい点にも対処していかなくてはならない21）．ここには，対等な接触がスティグマを低減させる一方で，スティグマが低減しなければ対等な接触が可能にならないという鶏と卵の関係がある．
　医療者だけではない．多様で異なる考え方を持つ人々は，医学者として，より広範な社会問題から情報を得ながら診療や研究を行うことで，医療格差の改善に寄与することができると言われている22, 23）．また，多様なチームを採用することで，より多くの患者に利益をもたらす，質の高い有意義な臨床研究を行うことができる24）．
　こうした医療・医学のインクルージョンに関する国際基準を開発するいくつかのグローバルな展開が進行している．具体的には，医学教育における障害者インクルージョンに関する国際的な指針や，障害のある医療専門職への合理的配慮に関する共有原則を策定するべく2020年9月11日に発足した「医学教育における障害者インクルージョンに関する国際協議会（International Council on Disability Inclusion in Medical Education）」や，世界中から代表者を集め，学生，医療従事者，患者にとってよりインクルーシブな環境を構想・創造していくべく2020年10月9日に発足した「障害者の健康とインクルージョンに関する国際会議」（International Congress on Disability Health and Inclusion）などである．
まとめ
　社会モデルに基づき，これまで周縁化されてきた少数派性を持つ医療サービスユーザーを包摂すべく，医療・医学は，医学モデルからの脱却を進めていかなくてはならない．そのためには，無力さと新しいミッションの自覚，自らの既存の構造や文化の相対化と変革，少数派性を持つユーザーや同僚との対等で忌憚のない共同が不可欠である．
注
本稿は，すでに出版された下記の原稿を加筆したものである．
熊谷晋一郎．医療と医学のパラダイムシフト : 総論．精神医学2023; 65（2），147-54.
文　献
	1）	熊谷晋一郎．リハビリの夜．医学書院，東京，2009.
	2）	Sackett D. How to read clinical journals: I. Why to read them and how to start reading them critically. Can Med Assoc J 1981; 1245: 555-8.
	3）	向谷地生良．当事者研究とは－当事者研究の理念と構成，2020. 
		https://toukennet.jp/?page_id=56
	4）	Allen J,　Zareen Z, Doyle S, Whitla L, Afzal Z, Stack M, Franklin O, Green A, James A, Leahy TR, Quinn S, Elnazir B, Russell J, Paran S, Kiely  P,  Roche EF, McDonnell C, Baker L, Hensey O, Gibson L, … Molloy EJ. Multi-Organ Dysfunction in Cerebral Palsy. Frontiers in pediatrics 2012; 9: 668544.
	5）	Sonalkar S, Chavez V, McClusky J, Hunter TA. & Mollen CJ. Gynecologic Care for Women with Physical Disabilities: A Qualitative Study of Patients and Providers. Women's health issues: official publication of the Jacobs Institute of Women's Health 2020; 30（2）: 136-41.
	6）	Stein Duker LI, Sadie Kim HK, Pomponio A, Mosqueda L. & Pfeiffer B. Examining Primary Care Health Encounters for Adults with Autism Spectrum Disorder. The American journal of occupational therapy: official publication of the American Occupational Therapy Association 2019; 73（5）, 7305185030p1-7305185030 p11.
	7）	Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, Bolcic-Jankovic D, Agaronnik ND, Donelan K, Lagu T & Campbell EG. Physicians' Perceptions of People with Disability and Their Health Care. Health affairs （Project Hope） 2021; 40（2）: 297-306.
	8）	Statter MB, Noritz G & COMMITTEE ON BIOETHICS, COUNCIL ON CHILDREN WITH DISABILITIES. Children With Intellectual and Developmental Disabilities as Organ Transplantation Recipients. Pediatrics 2020; 145（5）, e20200625.
	9）	Scully JL. Disability, Disablism, and COVID-19 Pandemic Triage. Journal of bioethical inquiry 2020; 17（4）, 601-5.
	10）	Shakespeare T and Kleine I. Educating Health Professionals about Disability: A Review of Interventions. Health and Social Care Education 2013; 2（2）, 20-37.
	11）	United Nations General Assembly. United Nations 2018 flagship report on disability and development: realization of the Sustainable Development Goals by, for and with persons with disabilities, UN Doc. A/73/220.
		https://www.un.org/development/desa/disabilities/publication-disability-sdgs.html
	12）	World Health Organization. World report on disability, 2011.
		http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html
	13）	Architectural and Transportation Barriers Compliance Board. Standards for Accessible Medical Diagnostic Equipment. Federal Register 2017; 82（5）, 2810-48. 
	14）	Stillman MD, Ankam N, Mallow M, Capron M. & Williams S. A survey of internal and family medicine residents: Assessment of disability-specific education and knowledge. Disability and health journal 2021; 14（2）, 101011.
	15）	Sarmiento C, Miller SR, Chang E, Zazove P. & Kumagai AK. From Impairment to Empowerment: A Longitudinal Medical School Curriculum on Disabilities. Academic medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges,2016; 91（7）, 954-7.
	16）	Hughes K, Bellis MA, Jones L, Wood S, Bates G, Eckley L, McCoy E, Mikton C, Shakespeare T. & Officer A. Prevalence and risk of violence against adults with disabilities: a systematic review and meta-analysis of observational studies. Lancet （London, England）2012; 379（9826）: 1621-9.
	17）	De Young AC, Paterson RS, Brown EA, Egberts MR, Le Brocque RM, Kenardy JA, Landolt MA, Marsac ML, Alisic E. & Haag AC. Topical Review: Medical Trauma During Early Childhood. Journal of pediatric psychology 2021; 46（7）, 739-46.
	18）	Gone JP, Hartmann WE, Pomerville A, Wendt DC, Klem SH. & Burrage RL. The impact of historical trauma on health outcomes for indigenous populations in the USA and Canada: A systematic review. The American psychologist 2019; 74（1）, 20-35.
	19）	Shakespeare T, Iezzoni LI. & Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet （London, England）2009; 374（9704）, 1815-6.
	20）	Street RL, O’Malley KJ, Cooper LA, Haidet P. Understanding Concordance in Patient-Physician Relationships: Personal and Ethnic Dimensions of Shared Identity. The Annals of Family Medicine 2008; 6（3）, 198-205.
	21）	熊谷晋一郎，喜多ことこ，綾屋紗月. 当事者研究の導入が職場に与える影響に関する研究. 経済分析 2021; 203: 28-58.
	22）	Eckstrand KL, Eliason J, St Cloud T. & Potter J. The Priority of Intersectionality in Academic Medicine. Academic medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges 2016; 91（7）, 904-7.
	23）	Tsai J, Ucik L, Baldwin N, Hasslinger C. & George P. Race Matters? Examining and Rethinking Race Portrayal in Preclinical Medical Education. Academic medicine: journal of the Association of American Medical Colleges 2016; 91（7）, 916-20.
	24）	Meeks LM, Neera R. and Jain NR. Accessibility, Inclusion, and Action in Medical Education: Lived Experiences of Learners and Physicians with Disabilities. Association of American Medical Colleges, 2018.

＊	東京大学先端科学技術研究センター，Research Center for Advanced Science and Technology, the University of Tokyo
	受付：2024年4月4日，受理：2024年4月5日